'Mantelzorg is mijn werk': Het verhaal van Henri en zijn dochter Alyssa

Henri (46) is geboren en getogen in de gemeente Ommen en zorgt – eerst samen, dan enkele jaren grotendeels alleen en sinds kort als co-ouder – voor zijn dochter Alyssa (10). Een slim meisje met een ernstige lichamelijke beperking. Haar aandoening – achondroplasie in combinatie met een incomplete dwarslaesie – maakt dat ze niet kan lopen en afhankelijk is van intensieve zorg. En dus zorgt Henri. Niet omdat het moet, maar omdat Alyssa zijn dochter is.

Lange tijd voelde Henri zich geen mantelzorger. ‘Je bent in de eerste plaats gewoon ouder’ zegt hij. ‘En voor je kind zorgen, dat doet toch iedereen?’ Maar in de praktijk gaat het verder dan dat. Henri is niet alleen vader. Hij is ook verzorger, medisch ondersteuner, planner, chauffeur en belangenbehartiger. ‘Je draagt zoveel petten tegelijk, dat je soms vergeet dat dit eigenlijk niet normaal is. Het is mooi, maar ook zwaar.’

Van vader naar alles-in-één

Na Alyssa’s geboorte was er geen roze wolk. In plaats daarvan werd er een stapel medische informatie over tafel geschoven. Gelukkig had Henri door zijn jeugd – zijn vader runde een vakantiecentrum voor mensen met een beperking – al enig idee welke instanties hij moest bellen. ‘Ik wist een beetje de weg, maar dat betekent niet dat ik geen muren tegenkwam. Zeker als je kind niet in een ‘standaard hokje’ past, word je vaak teleurgesteld.’

Sinds zijn scheiding in 2021 zorgde Henri grotendeels alleen. Sinds kort is er een co-ouderschapsregeling waarbij Alyssa om de week bij haar moeder is. ‘Dat geeft lucht. Maar de zorg stopt niet als zij er niet is. De administratie, de regeltaken, de medische planning – dat blijft doorgaan.’

Er is thuiszorg, die helpt bij het opstaan en naar bed gaan, zodat Henri ook gewoon vader kan zijn. Want zorgen voor een dochter met een beperking als alleenstaande man is soms ook ingewikkeld. Er zijn zorgmomenten – intieme verzorging – die hij niet zelf wil of kan doen. Toch blijven er ook handelingen – zoals het verwijderen van de nachtelijke beademing – die de thuiszorg niet mag overnemen. Dus ook al heb je hulp, je blijft nodig.

Een logistiek leven

Zorg voor Alyssa betekent plannen en vooruitdenken. Een uitstapje vergt vooronderzoek: is er een passende verschoningsplek? Zijn de paden begaanbaar? Henri heeft een klaptafel aangeschaft om zijn dochter onderweg te kunnen verschonen. Dat is geen kwestie van ‘even’. Een toiletgang duurt zo een half uur.

Bovendien heeft Henri zelf een aandoening – het syndroom van Klinefelter – waardoor hij zijn energie zorgvuldig moet doseren. Zo gaf hij vrijwilligerswerk op om de zorg vol te houden. En eigen hobby’s bleven lang op de achtergrond. Pas sinds dit jaar is er weer wat ruimte voor sociale contacten. ‘Ik heb nu een paar goede vrienden met wie ik kan praten. Dat is nieuw voor mij. Vroeger deelde ik niets.’

‘Mantelzorg is mijn werk’

Henri zegt het zonder aarzeling: ‘Mantelzorg is mijn werk.’ Niet omdat hij betaald wordt, maar omdat het zijn leven structureert, vult, bepaalt. ‘Mijn dag begint met zorg en eindigt ermee.’ Gelukkig is er steun. Janet van Metgezel is Henri’s cliëntondersteuner. Ze staat naast hem, helpt bij wat niet alleen lukt. Ze koppelt alles terug, zodat Henri weet wat er gebeurt. En als het te veel wordt – zoals nu met de slechte staat van de mantelzorgunit die destijds aan het huis geplaatst is – kan hij ook zeggen: ‘Jij regelt dit, ik doe een stap terug.’ Dat is goud waard.

Wat ook helpt zijn de logeerweekenden bij Villa ExpertCare. Een plek waar Alyssa goed verzorgd wordt en waardoor zowel Henri als zijn ex-echtgenote wat ruimte krijgen voor zich zelf. Om op te laden.

Mantelzorgwaardering: gezien worden

Voor Henri is mantelzorgwaardering meer dan een cadeaubon. ‘Het gaat niet om het geld. Het gaat erom dat je gezien wordt. Dat de gemeente erkent dat jij dag in dag uit zorgt. Dat je niet ‘zomaar een ouder’ bent, maar iemand die vaak de plek inneemt van meerdere zorgprofessionals tegelijk.’

Hij wijst erop dat veel ouders, net als hijzelf vroeger, zichzelf geen mantelzorger noemen en daardoor ook geen mantelzorgwaardering aanvragen. ‘Terwijl je er wél recht op hebt. En dat is belangrijk. Niet vanwege de beloning, maar vanwege de erkenning. Je doet ertoe.’

De gemeente Ommen biedt ook dit jaar weer de mogelijkheid om mantelzorgwaardering aan te vragen. Henri hoopt dat meer mensen daarvan gebruik maken. ‘Zeker jonge mantelzorgers of ouders met een kind met beperking herkennen zichzelf vaak niet in die term. Maar geloof me: je bent het wél.’

Leven, leren, liefhebben

In de tussentijd probeert Henri, samen met Alyssa, het leven vorm te geven zoals het is. Het is soms zwaar, maar zo zegt Henri: ‘Als je wat wilt van het leven, moet je zelf de slingers ophangen. En je hoeft ook niet altijd sterk te zijn. Je mag moe zijn, verdrietig, boos. Dat doet niets af aan hoeveel je geeft.’

Alyssa leert van Henri. Ze praten over haar toekomst, haar wensen, haar dromen en hij helpt haar wereld te vergroten, beetje bij beetje. En Henri leert van Alyssa. Zij kijkt niet naar wat iemand níet kan, maar juist naar wat wél lukt. Zij ziet de persoon, niet de beperking. Dat is bijzonder en daar kunnen velen iets van leren. Want het draait niet om de beperking, maar om het leven daarbinnen.

Tekst: Mantelzorgnetwerk Ommen